04/11/16_Aquí Contamos Todo / Asociación Acción y Cura Para Tay-Sachs (ACTAYS).
Beatriz Fernández, Directora de Actays, relata cuando y porque fue
creada en febrero de 2014 la entidad por la familia de Isabel, una niña
afectada por esta enfermedad. Cuando Isabel fue diagnosticada su familia buscó
información, encontrando la mayor parte de ella en Estados Unidos y Gran
Bretaña. Fue así como entraron en contacto con las principales organizaciones
de Tay-Sachs y con los equipos que lideran la investigación.
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